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Sostegno scolastico a domicilio e “a tempo pieno”: sentenza storica

Il Tribunale di Roma si è pronunciato in via d’urgenza sul caso sollevato dai genitori di un bambino con grave disabilità: avendo ottenuto solo 7 ore settimanali di lezioni a domicilio, si erano rivolti alla First per il ricorso in Tribunale. Ora la sentenza: docenti di sostegno a domicilio per 18 ore a settimana

ROMA – Sostegno scolastico a domicilio, per tutte le ore previste dal Pei, ogni volta che l’alunno sia costretto, dalle sue condizioni fisiche, ad assentarsi da scuola: è quanto ha disposto il Tribunale di Roma, con una sentenza senza precedenti, che mette la parola fine a una vicenda iniziata lo scorso anno. Protagonista un bambino con grave disabilità, dovuta ad una malattia rara, iscritto a una scuola di Roma. I genitori, vista la difficoltà del figlio di frequentare regolarmente la scuola, avevano chiesto che i docenti di sostegno, assegnati all’alunno per 18 ore settimanali, svolgessero il proprio lavoro presso l’abitazione del bambino, consentendogli collegamenti tramite webcam, così da mantenere un rapporto costante con insegnanti e compagni.

La scuola, sulla base di circolare del Miur (Regione Lazio n. 32987/2017) aveva però concesso solo 7 ore settimanali di “sostegno a domicilio”. I genitori di erano quindi rivolti al Miur, senza però ottenere nulla di diverso: si erano infine appellati alla First (Federazione italiana rete sostegno e tutela diritti delle persone con disabilità), tramite lo sportello “ Dillo alla First”, per fare ricorso al Tribunale civile di Roma, cui venivano denunciati il comportamento discriminatorio e la lesione del diritto fondamentale del minore allo studio e all’istruzione.

Ed è la stessa First a comunicare ora l’esito della sentenza: “in data 17 aprile – fa sapere la federazione – il Tribunale di Roma si pronunciava accogliendo integralmente il ricorso dei genitori, stabilendo un principio giuridico che assume, per la sua portata, una valenza nazionale e che di fatto rende illegittime le circolari del Miur che tendono a restringere il diritto degli alunni che hanno bisogno della domiciliarità in applicazione del criterio di ‘minima tutela’, laddove invece il Tribunale stesso, dopo avere ricordato la natura dei diritti fondamentali in gioco, ha applicato il giusto ed effettivo principio ‘della massima tutela possibile’. La First – conclude la federazione – è felice di avere potuto contribuire a garantire il diritto allo studio e all’istruzione del piccolo alunno, di avere dato un po’ di serenità a una famiglia molto provata dalla circostanza e di avere contribuito alla costruzione di provvedimenti e misure che tutelino effettivamente le persone con disabilità in applicazione della nostra mission, ovvero la ricerca della massima tutela possibile delle persone con disabilità, siano esse minorenni o maggiorenni”.

 

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Costituzione e discriminazioni, nasce il Comitato per l’attuazione dell’articolo 3

Formato da associazioni del mondo della disabilità e del disagio mentale e da accademici, il neonato “Comitato promotore per la piena attuazione dlel’articolo 3 della Costituzione” lancia una raccolta di firme, che sarà trasmessa al Presidente della Repubblica. Il 18 aprile la presentazione

ROMA – Difendere tutti i cittadini dalle discriminazioni, primi fra tutti quelli che hanno una disabilità o un disagio mentale: è l’obiettivo con cui è nato il “Comitato Promotore per la piena attuazione dell’articolo 3 della Costituzione, primo e secondo comma”, formato da associazioni del mondo della disabilità e del disagio mentale e da accademici. Suo primo passo è la raccolta di firme su un testo che chiede, appunto, la piena attuazione dell’articolo 3: la petizione sarà poi trasmessa direttamente al Presidente della Repubblica, in quanto massimo garante della Costituzione. Comitato e raccolta firme saranno presentati alla stampa a Roma mercoledì 18 aprile alle ore 12. Durante l’incontro saranno spiegate le ragioni e le modalità della mobilitazione. Ne parleranno Antonello D’Elia, presidente di Psichiatria Democratica, Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, e Virginio Massimo, presidente di Insieme Uguali e Diversi e di Tutti Nessuno Escluso. Interverrà il Disabilty manager di Roma Capitale Andrea Venuto.

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Alfie Evans, l’ultima carta della famiglia è un ospedale italiano

Nel giorno in cui a Liverpool è prevista la sospensione della ventilazione assistita per il piccolo di 23 mesi al centro di uno scontro fra genitori e sanitari, la famiglia ribadisce la richiesta di trasferirlo in Italia. Appoggio anche dal papa. Sullo sfondo il diverso significato di “accanimento terapeutico”

ROMA – Prima, in un colloquio con la famiglia, la rassicurazione che una nuova valutazione della situazione del bambino sarebbe stata effettuata, anche sulla base di nuovi pareri e ipotesi di trasferimento all’estero sopraggiunti nelle ultime ore; poi, poco dopo, la richiesta di conferma – rivolta all’Alta Corte inglese – di poter applicare fin dalla giornata di oggi, venerdì 6 aprile, la sentenza che autorizza quel distacco della ventilazione che porterà alla morte del piccolo. “Siamo stati ignorati, ci hanno dato false speranze: siamo disgustati da quello che hanno fatto”.

Nelle parole di Thomas Evans e Kate James, genitori di Alfie Evans, bimbo inglese di 23 mesi ricoverato da oltre otto mesi all’Arder Hay Hospital di Liverpool, con la rabbia verso i sanitari dell’ospedale c’è anche tutta la tragedia di una famiglia alle prese con una malattia degenerativa praticamente sconosciuta (il piccolo non ha mai avuto una diagnosi certa) e tutto il dolore per un percorso giudiziario – dai tribunali britannici fino alla Corte europea dei diritti dell’uomo – che come già accaduto in passato per altri casi simili (su tutti quello di Charlie Gard) ha visto contrapposti da un lato i medici intenzionati a porre fine alla vita del bambino e dall’altro i genitori, appesi alla speranza di poter portare altrove il proprio figlio per la continuazione delle cure, anche solo quelle palliative.

Situazioni che negli ultimi mesi hanno fatto molto discutere, con i giudici unanimi nel sostenere la posizione dei medici britannici intenzionati a sospendere la ventilazione assistita dei piccoli pazienti: decisioni prese – come dichiarato nelle sentenze – avendo come punto di riferimento il “miglior interesse” per i medesimi bambini, identificando dunque quale migliore via di azione la sospensione delle terapie che li mantengono in vita, qualificate come “accanimento terapeutico”. “Inclemente, ingiusto e inumano” – secondo i giudici – ogni ulteriore proseguimento delle cure.

Così è stato per Charlie Gard (morto nel luglio 2017), così è stato poche settimane fa (marzo 2018) per Isaiah Haastrup, 11 mesi, e così potrebbe essere per Alfie Evans. Storie diverse, diagnosi diverse, problematiche diverse, ma unite da un comune destino: la serietà della situazione clinica e il ricovero in un ospedale del Regno Unito, dove le prassi in materia di assistenza intensiva ai neonati o ai bambini di tenerissima età sono diventate molto selettive, e sempre più spesso sfociano in una guerra giudiziaria fra strutture sanitarie e famiglie.

Come per Charlie Gard si erano aperte le porte di un trasferimento, poi sfumato, al Bambin Gesù di Roma (che dipende dalla Santa Sede), anche per Alfie Evans si parla dell’Italia, in particolare di Milano e di Roma (anche se non vi sono notizie ufficiali in tal senso): i genitori comunque hanno chiesto in queste ore ai medici di “valutare con calma la possibilità di trasferire il paziente in Italia, anche a seguito di nuove disponibilità da parte di aziende specializzate nel trasporto aereo di malati”. I genitori, che hanno criticato la gestione terapeutica attuata dai medici di LIverpool, puntano anche sul fatto che all’Arder Hay Hospital non si è mai arrivati ad una diagnosi certa, e che ulteriori esami potrebbero essere compiuti altrove. Difficile prevedere se il trasferimento del piccolo ci sarà davvero. Quel che è certo è che finora tutte le richieste in tal senso avanzate dalle famiglie in casi simili non sono state esaudite, nonostante la indubbia valenza medica e scientifica delle strutture sanitarie che avevano dato la disponibilità ad accoglierli (con costi di trasporto interamente sostenuti dalle famiglie, grazie alle donazioni ricevute).

Così come accadde per Charlie Gard, anche per Alfie è intervenuto Papa Francesco, che mercoledì sera, 4 aprile, in un tweet in lingua inglese, poi replicato anche in italiano, ha scritto: “È la mia sincera speranza che possa essere fatto tutto il necessario per continuare ad accompagnare con compassione il piccolo Alfie Evans e che la profonda sofferenza dei suoi genitori possa essere ascoltata. Prego per Alfie, per la sua famiglia e per tutte le persone coinvolte”.

Stato d’animo che dà voce ad un movimento che con petizioni, manifestazioni e momenti di preghiera appoggia la richiesta dei genitori. Ma il tweet del pontefice fa molto di più, perché proprio le parole di papa Bergoglio contro l’accanimento terapeutico (scritte in un messaggio inviato a monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia accademia per la vita, il 7 novembre 2017, a margine di un convegno internazionale tenutosi in Vaticano sul fine vita) sono state ampiamente citate – all’interno della sentenza del 20 febbraio scorso – dal giudice Anthony Hayden a sostegno della sua decisione di sospendere le cure e porre fine alla vita del bambino. Un particolare che aveva fatto scalpore e aveva fatto gridare alla “strumentalizzazione”.

E che rende evidente, soprattutto, come con la medesima formula del “rifiuto dell’accanimento terapeutico”, nella pratica comune si stiano intendendo ormai due accezioni profondamente diverse: la prima, quella di far ricorso a cure palliative e terapia del dolore per rendere meno dolorosa e più dignitosa possibile l’ultima fase della vita di una persona malata, attendendo che sopraggiunga la morte; e la seconda, quella di interrompere pratiche come l’idratazione o la ventilazione assistita (anche contro il parere dei familiari più stretti) di fatto accelerando la fine di una vita ormai avvertita come non più dignitosa. (ska)

Fonte: Superabile.

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Cure palliative: i volontari che fanno sentire meno soli i malati terminali

Un’associazione del salernitano, con il supporto del Csv Sodalis, lancia un corto con il trio comico “Villa perbene” per sensibilizzare, con un po’ di umorismo, sulla legge che garantisce a tutti la terapia del dolore

SALERNO – Le cure destinate ai malati terminali fanno spesso paura solo a nominarle. Eppure occorre superare questa paura, e avvicinarsi ai malati stessi e alle loro famiglie per ricordare che non sono soli in questa fase della vita. È con questo obiettivo che nasce il cortometraggio “Legge 38”, come la normativa nazionale del 2010 che garantisce appunto l’accesso gratuito alla terapia del dolore e tutela la dignità e l’autonomia del malato. Il video, che ha lo scopo di sensibilizzare le istituzioni e far conoscere meglio questa legge, è stato promosso dall’associazione Comitato 1 Hospice per Eboli e Amici dell’Ospedale Maria Santissima Addolorata onlus nell’ambito del Bando progettazione sociale 2015 promosso dal Csv Sodalis di Salerno.

Sette minuti realizzati con il trio dei “Villa Perbene” per raccontare, con umorismo e ironia, un momento duro che spesso famiglie e malati si trovano ad affrontare senza alcun supporto. Nel corto, il trio formato dagli attori Francesco D’Antonio, Andrea Monetti e Chicco Paglionico prende spunto dalle storie raccolte in associazione per raccontare una quotidianità spesso sconosciuta e taciuta in attesa della fine. E nella trama costruita sulla classica commedia degli equivoci, inseriscono un medico, interpretato da Ciro Girardi, che tra situazioni esilaranti fornisce consigli utili alle famiglie per evitare paura e disorientamento.

“Le cure palliative, – racconta Armando De Martino, presidente dell’associazione e medico palliativista, – sono una serie di interventi diretti a migliorare la qualità della vita di chi vive una fase terminale della propria malattia. Le cure intervengono sui sintomi per alleviare il dolore, ma anche in situazioni come la confusione mentale e qualche volta il delirio”.

In Campania esistono 9 hospice attivi oltre a diverse unità operative di cure palliative domiciliariin grado di fornire cure specialistiche e una assistenza a 360 gradi (basti pensare che in Lombardia solo gli hospice sono 72). Nell’Asl di Salerno, con più di un milione di abitanti, solo nell’area della Piana del Sele, si contano 238 malati cronici a cui destinare assistenza e cura.

Alle esigenze di molti di loro l’associazione prova a rispondere con i propri volontari attraverso lo sportello “Centro tiascoltiAMO” dove forniscono informazioni utili sulle strutture: dati semplici come un numero di telefono di un reparto o del call -center, gli orari di apertura di un ambulatorio o il sito internet; ma anche quali moduli presentare per fare un accesso all’hospice. Nel 2017 l’associazione ha supportato 22 malati, anche in visite specialistiche o verso la struttura di Eboli “Il giardino dei Girasoli”. Un impegno che non si sostituisce al servizio sanitario pubblico, ma lo integra dove riesce. Non si tratta solo di assistenza domiciliare, ma di un supporto psicologico in cui alla medicina si aggiunge la presenza umana, dove i volontari guardano le persone in quanto tali e non come malate, con una chiacchiera o un semplice sorriso, la lettura di un libro, un piano che suona, un thè da bere insieme al malato e ai loro familiari.

di Maria Siano.

Fonte: Superabile.

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Autismo: troppi paesi senza diagnosi e trattamenti. Nasce un network internazionale

Nasce al Bambino Gesù il network internazionale per lo sviluppo di protocolli terapeutici open-acces. Esperienza pilota in Giordania. Un progetto per abbattere i confini. Oggi, 2 aprile, la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo istituita dall’Onu

ROMA – In troppe aree del mondo, soprattutto nei Paesi a basso o medio reddito, la conoscenza dell’autismo è ancora limitata e l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti è di fatto precluso. La stessa ricerca scientifica è condotta in pochi Paesi, tutti ad alto reddito. Per reagire a questo squilibrio, segnalato dall’Organizzazione mondiale della sanità, nasce all’ospedale Bambino Gesù un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi e 4 continenti. L’obiettivo: sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento “open-acces”, cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili. Il network si è riunito per la prima volta a Roma il 28 marzo, al Bambino Gesù, in previsione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo che si celebra oggi, 2 aprile, e che è stata istituita dalle Nazioni Unite nel 2007. Nel comitato scientifico rappresentati, oltre all’Italia, l’Olanda, il Belgio, la Spagna, il Portogallo, la Serbia, la Giordania, la Georgia, il Messico e il Brasile.

UN PROGETTO PER ABBATTERE I CONFINI. L’Organizzazione mondiale della sanità ha rilevato grandi disparità, a livello globale, sia nell’accesso ai servizi di screening, diagnosi e trattamento delle persone con autismo, sia nella ricerca. La maggior parte degli studi, infatti, è condotta in pochi Paesi ad alto reddito (dove vive meno del 20% della popolazione mondiale) e su campioni di bambini di lingua inglese, principalmente bianchi e con famiglie caratterizzate da alti livelli di istruzione. Il particolare è stato rilevato che l’86,5% dei casi di autismo identificati negli studi epidemiologici proviene da Nord America, Europa e Giappone, lasciando il resto del mondo fuori dal monitoraggio. Il costo elevato delle terapie unito alla mancanza di conoscenze sulle variabili biologiche, culturali, sociali e ambientali dell’autismo riduce quindi le possibilità – per chi vive nelle aree più povere non coinvolte nelle ricerche – di scoprire il disturbo precocemente, iniziare subito il trattamento e ricevere il supporto necessario.
Il progetto del Bambino Gesù, della durata di 4 anni, si propone di ridurre questo divario, incoraggiando la cooperazione nel campo della ricerca e la diffusione di buone pratiche basate sull’evidenza tra centri clinici di Paesi a basso e medio reddito. Sulla base degli studi che ogni membro del network porterà avanti nella propria area di riferimento, verranno sviluppati protocolli diagnostici e terapeutici scientificamente validati e open-acces (senza copyright, quindi meno costosi) che possano essere applicati in ogni contesto sociale e culturale. In una fase successiva è prevista la formazione a distanza di operatori locali per l’applicazione dei protocolli sostenibili.
“Uno degli ostacoli alla possibilità di effettuare su larga scala screening e valutazioni è che molti strumenti per la diagnosi del disturbo dello spettro autistico sono protetti da copyright, quindi richiedono permessi e pagamenti per la traduzione in altre lingue. Inoltre, la formazione per l’utilizzo molti di questi strumenti e per l’applicazione dei trattamenti è costosa e viene fornita solo in alcuni centri specializzati” sottolinea Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria Infantile del Bambino Gesù. “Protocolli di valutazione e diagnosi con strumenti open-source e open-access potrebbero essere una soluzione per ottenere competenze, collaborazione e formazione a livello globale”.

L’ESPERIENZA IN GIORDANIA. L’esempio pilota per il neonato consorzio internazionale di esperti, è l’esperienza di medici e terapisti del Bambino Gesù in Giordania dove, dal 2013, è attivo un progetto di collaborazione con l’Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infantile (disabilità neuromotorie epilessia, sindromi neurologiche/genetiche, disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva). Dall’inizio della collaborazione ad oggi sono stati presi in carico complessivamente 600 bambini giordani. Ad oltre 250 piccoli pazienti sono stati diagnosticati disturbi del neurosviluppo: disturbo dello spettro autistico e disabilità intellettiva. I neuropsichiatri del Bambino Gesù sono intervenuti su due fronti: attraverso una serie di incontri basati sull’adattamento del modello di “terapia cooperativa mediata dai genitori”, hanno trasferito alle mamme e ai papà le competenze necessarie per stimolare il bambino a casa sul fronte socio-comunicativo e per la gestione quotidiana del disturbo; allo stesso tempo, in accordo con l’Università Mutah di Karak, si sono occupati della formazione degli operatori sanitari locali per l’applicazione dei trattamenti in autonomia. “Il successo della terapia cooperativa mediata dai genitori e i progressi fatti dai bambini con autismo che hanno effettuato questo trattamento in Giordania – spiega Giovanni Valeri, neuropsichiatra infantile del Bambino Gesù – ci dicono che alcuni modelli di intervento, pur in forma semplificata, posso essere replicati con la stessa efficacia anche in contesti diversi”.

AUTISMO: COLPITO 1 BAMBINO SU 100. L’autismo o disturbo dello spettro autistico (Dsa) è una patologia del neurosviluppo caratterizzata da un’organizzazione atipica di alcune funzioni mentali e delle relative aree del cervello. L’origine è genetica, ma sono implicati anche fattori ambientali, come l’esposizione ad agenti inquinanti durante la gravidanza. Altri elementi di rischio, l’età avanzata dei genitori (soprattutto del papà), il basso peso alla nascita o la forte prematurità. La probabilità che nasca un bambino con autismo supera l’1%, con una maggior prevalenza tra i maschi rispetto alle femmine (il rapporto è di 4 a 1). Secondo gli studi più recenti, nel mondo 1 bambino ogni 100 (negli Usa 1 ogni 68) presenta un disturbo dello spettro autistico, ma il fenomeno è in crescita. In Italia il problema coinvolge circa 500.000 famiglie. L’esordio è precoce (fra i 14 e i 28 mesi) e dura per tutta la vita. Circa il 50% delle persone con autismo presenta anche una disabilità cognitiva. In generale manifestano una particolare attenzione per alcuni stimoli sensoriali, hanno una predisposizione a comportamenti ripetitivi e a routine rigide, ma anche una scarsa attitudine e motivazione all’interazione sociale reciproca. L’autismo, infatti, compromette la capacità di interagire e di comunicare con gli altri. L’intervento precoce è fondamentale: équipe specializzate e multidisciplinari oggi sono in grado di fare diagnosi già a 2-3 anni, a 4 nelle situazioni maggiormente complesse, per poi adottare il trattamento più idoneo caso per caso.

UNA TERAPIA “MEDIATA” DAI GENITORI. Non esiste una cura che consenta di guarire dall’autismo, ma esistono trattamenti, come il parent training, che migliorano significativamente la sintomatologia e la qualità di vita. All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si effettua da anni una “terapia cooperativa mediata dai genitori” che si rivolge a tutto il nucleo familiare e coinvolge il bambino a partire dall’età prescolare, a volte subito dopo la diagnosi. Il percorso dura 6 mesi: si inizia con una seduta e settimana e si finisce con una cadenza mensile. Il trattamento consente di costruire, in un arco limitato di tempo, un’interazione più sintonica tra genitori e figlio che favorisce lo sviluppo delle competenze sociali e comunicative nel bambino, oltre ad aumentare il senso di autoefficacia dei genitori e ridurne lo stress.

Fonte: Superabile.

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Trasporto pubblico locale, il patto storico per l’accessibilità

Siglato l’accordo di collaborazione tra i presidenti dell’Asstra associazione Trasporti, Fish e Fand: prevede formazione per le imprese di trasporto pubblico locale su diritti e soluzioni per i passeggeri con ridotta mobilità, ma anche Tavoli tecnici per il miglioramento dei servizi

ROMA – Una novità assoluta per l’Italia, un “accordo storico”, che promette di incrementare l’accessibilità dei servizi di trasporto pubblico locali e di garantire diritti e tutele ai passeggeri con ridotta mobilità: l’impegno di collaborazione siglato dai presidenti delle associaizoni Asstra (associazione trasporti), Fand (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità) e Fish (Federazione italiana per il superamento dell’Handicap).

Obiettivo dell’accordo è favorire la più ampia garanzia del diritto all’accessibilità, alla mobilità e al trasporto delle persone con disabilità. Strumento principale è la formazione finalizzata a supportare e informare le imprese di trasporto pubblico locale sui diritti dei viaggiatori con disabilità e sulle soluzioni per l’accessibilità dei servizi. Sono poi previsti Tavoli tecnici di consultazione per individuare, in modo condiviso, soluzioni tecniche e organizzative per la fruibilità dei mezzi, delle strutture e dei servizi.

“Grande soddisfazione per questo primo passo, che avvicinerà le nostre imprese alle esigenze delle persone con disabilità grazie alla collaborazione con le federazioni Fand e Fish – ha dichiarato Massimo Roncucci, presidente di Asstra – Questo ci aiuterà a rendere sempre più accessibile e universale un servizio che per definizione è essenziale per la qualità della vita delle persone”.

Per Franco Bettoni, presidente della Fand, “il diritto alla mobilità è funzionale all’esigibilità concreta di molti altri diritti di cittadinanza, di altri servizi e opportunità. La sottoscrizione di questo accordo ci rende soddisfatti ma, al contempo, pienamente consapevoli e responsabili di quanto ciò sia solo l’inizio di un percorso che dà continuità all’esperienza acquisita in questi anni da protagonisti, congiuntamente con la Fish, in azioni ed interventi, in coerenza con la Convenzione Onu e con i Regolamenti Europei, al fine di garantire ai milioni di passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità (PRM), l’accesso indiscriminato all’intero sistema di trasporto pubblico ed ai servizi ad esso connessi”.

Anche per Vincenzo Falabella, presidente della Fish, “questo accordo rappresenta un traguardo e un punto di partenza: un traguardo perché giunge al termine di un impegno comune a favore del diritto alla mobilità, ma soprattutto il punto di partenza che consente di guardare alle buone prassi già esistenti come esempio e di osservare le criticità in un’ottica propositiva. Ed infine consente di trasmettere a tanti operatori la consapevolezza della disabilità, non in termini pietistici, ma operativi e concreti”.

Fonte: Superabile.

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